Hablamos en la revista A Escena Valencia con Enric Aguadé. Una ruta de 7.000km para dar visibilidad a la fibromialgia y a otras enfermedades invisibles y para impulsar la búsqueda de soluciones y la investigación. Podéis seguirle a través de sus redes sociales @ruta7000km y web. 

A Escena Valencia: ¿Cómo nació esta iniciativa de dar visibilidad a una enfermedad tan común? Muchas veces es como una especie de tabú hablar de ella. La fibromialgia.

Enric Aguadé: Sí, precisamente por el hecho de que se la considera una enfermedad tabú nació esta iniciativa. Porque la gente en realidad considera que es una enfermedad simulada en algunos casos, subjetiva en otros, incluso los médicos, cuando se vive de cerca esa enfermedad se va comprobando que no es así.

Normalmente, las personas que la sufren son personas muy activas que han dejado de serlo, porque no pueden, no porque no quieran, y eso a la persona que le afecta directamente le puede provocar incluso depresión y otros problemas asociados. Los demás tampoco lo podemos ver y no podemos ni ayudar ni nada porque casi no la comprendemos al principio. Con el tiempo, cuando se va entendiendo todo esto, en mi caso al menos, en lugar de poder ayudar desde dentro haciendo alguna cosa, como no puedo hacer nada, en los cuidados no hay un tratamiento concreto ni se puede hacer nada más, hay que apoyar. No podía hacer nada, me tuve que proyectar hacia el exterior, cómo ayudarla haciendo algo y ese algo pues ha hecho que naciera esta idea de hacer ruido en el buen sentido y de recaudar fondos para que la investigación pueda dar una solución al menos diagnóstica y a partir de ahí ya veremos que pueden encontrar, pero intentar al menos ayudar en ese sentido.

A Escena Valencia: ¿Cómo estás planificando la ruta porque son 7.000 kilómetros?

Enric Aguadé: Cuando me planteo la ruta, digamos que lo planteo como un reto personal al mismo tiempo que una especie de redención por haber sido un familiar que no comprendía eso y lo ha comprendido después de tiempo. Todos los problemas que eso ha traído hace que me plantee la ruta como un reto a la aventura. Estoy planificando más o menos todo el recorrido, lo que quiero hacer, pero lo que luego haga dependerá de lo que vaya ocurriendo. Quiero ir preparado para enfrentarme a cualquier cosa que salga, no lo puedo ni quiero prever todo.

A Escena Valencia: Una parte es lo que es la ruta, lo que tienes pensado hacer, las ciudades donde vas a ir, pero otra parte es la parte improvisada, el dejarte llevar, el conocer gente que seguramente cuando sepa lo que estás haciendo querrá acompañarte, también creo que es muy enriquecedor.

Enric Aguadé: Sí, ese aspecto lo valoro mucho porque creo que me puede ayudar a nivel personal, porque creo que conozco, comprendo y entiendo muy bien todo, pero eso es lo que yo creo, cuando yo hable, si se da el caso, que me haría ilusión poder compartir las sensaciones de familiares y de enfermas y enfermos que puedan haber, que me expliquen sus vivencias, las mías quedarán reducidas seguro, porque entenderé mucho más lo que la gente sufre no solamente lo que mi esposa sufre, que es mucho.

Además, otra cosa que tiene la fibromialgia que mucha gente se olvida, es que aparte de ser un problema en sí misma, es que es como un paraguas que envuelve todas las patologías que pueda tener una persona y hace que la percepción del dolor se dispare y esto hace insufrible cualquier dolencia, aunque sea una rotura de hueso, parece que se duplique, se triplica el dolor y en muchos casos eso lleva a que los tratamientos incluyen ya morfina y eso, claro, cada persona es un mundo y me gustaría conocer otros mundos en este sentido, porque así aprenderé más a entenderlos.

A Escena Valencia: También es una parte muy importante de este recorrido, ¿por qué ciudades más o menos tienes pensado pasar?

Enric Aguadé: Mi idea para poner un límite inicialmente eran todas las capitales de provincia de España, porque digamos que es un centro neurálgico, pero teniendo en cuenta que esto solo lo puedo hacer en agosto y los centros neurálgicos como tales puede que no estén a cien por cien, ni asociaciones, ni la gente esté ahí, mi intención es visitar ciudades pequeñas o pueblos según lo que yo vaya viendo. Si hay alguna persona que a través de las redes quiere contactar, alguna asociación, iría adaptándome.

En principio, mi ruta incluye ciudades que estén en el camino, más o menos, que es lo que ya iré publicando en redes sociales, de cierta importancia demográfica, que pueda haber gente a la que aportar o que me aporte y con la que pueda colaborar. Es difícil de explicar. No sé lo que me puedo encontrar y esa en parte es la ilusión que tengo.

A Escena Valencia: Quería preguntarte también por tu experiencia en moto, ¿cuántos años llevas conduciendo moto?

Enric Aguadé: A ver, nunca he sido un motero del todo, pero tampoco he dejado nunca de serlo, es un poco difícil de explicar. Cuando tenía 14 años yo hacía enduro, o sea enduro, trial, motocross, lo que pillaba. No me dedicaba a eso, pero disfrutaba por la montaña. Luego ya empecé a usar moto para moverme a nivel urbano y estuve unos años sin cogerla, o sea sin usar la moto y luego ya hacia los 40 o así, empecé a hacer rutas, pero rutas de trabajo, que me desplazaba bastante, con una moto tipo trail, con la Varadero, es una moto para mí histórica y luego ya ha sido cuando en esta última etapa, que ya con 60 años digamos que el enduro y todo eso ya lo tengo un poco olvidado, con una Kawasaki 6,5 uso la ruta como terapia. Terapia de encontrarme a mí mismo, pensar, no me pongo radio con bluetooth ni nada, puede que la ruta lo haga porque puede ser muy largo, pero es un momento íntimo que relaja. Al menos, a mí me relaja y además no soy de hacer rutas pequeñas. La última la hice, bueno la última fue a Baza, el día 14, hubo una actividad con unos amigos de un motoclub, Motoclub Gran Norte, a los que me gustaría poder mandar un saludo durante la ruta. También el año pasado, el otro fui a Donosti, también fui a Francia, pero ir y volver, no hacer una ruta de muchos días, sino que me gusta hacer kilómetros. Normalmente, mis rutas son de 600-700 kilómetros, las pequeñas también las hago, pero soy más de ruta larga, por eso me planteo esta aventura.

A Escena Valencia: ¿Y tipo de equipación que sueles usar en ruta?

Enric Aguadé: La equipación será básicamente todas las protecciones necesarias, pero sin que haya exceso, para caídas, para los golpes, pantalón, chaqueta, chaqueta digamos que no llevo de verano, pero de esas que seguramente pasaré calor y ya está, no llevaré más que las protecciones estándar y las de calzado. No llevo airbag. La carga de equipaje que al mismo tiempo esté bien sujeta por los laterales para evitar problemas en caso de caída, los daños de presión por la moto, cualquier roce, todo eso. Intentar prever, digamos en la forma de cargar, las caídas laterales.

A Escena Valencia: ¿Tipo de casco que utilizas para esta ruta?

Enric Aguadé: El casco que me he comprado ya hacía tiempo que lo necesitaba. Usaré un SHOEI AIR 3 que me compré para esto, porque me he gastado bastantes ahorros. Tenía que hacerlo y quería hacerlo bien. Mi esposa no quiere que haga el loco, querría estar haciendo la loca conmigo, pero como no puede, no quiere que haga el loco y si hago el loco... el loco se refiere a muchos kilómetros a correr, lo tengo que hacer con la mayor seguridad posible. He buscado las opciones dentro de lo que puedo permitirme, lo que más garantías me ofrece. El SHOEI me ofrece aerodinámica, poco ruido con el aire. Debido a mi altura, el aire me da bastante resistencia, es comodísimo en ese aspecto.

A Escena Valencia: Lo comentábamos ayer, esa posibilidad de entregar una vez generalizada la ruta a los médicos, como un compendio, pues esto ha sido, ¿no?

Enric Aguadé: Sí, la ruta parte del contacto que te he comentado antes con enfermos y sobre todo conseguir donaciones, eso es principal para poder ayudar a la investigación. También quiero llevar a cabo una idea que me dio un compañero, precisamente un amigo de Baza, con los que compartí bastantes horas el pasado día 14, que es llevar algo donde puedan dejar firmas, adhesivos, recordatorios, peticiones, quejas... como un libro que recoja todo eso durante el viaje de tanto enfermos como familiares, como motoclubs, moteros individualmente, y entregarlo a los investigadores de la Vall d’Hebron, que son los que en este momento me apoyan con una web para donaciones directas, deducibles, todo eso, y tengo su apoyo en cuanto a merchandising. Me gustaría poderles entregar simbólicamente esto muy lleno, de textos, de adhesivos, de lo que la gente quiera poner, de lo que sienta en ese momento y lo pueda escribir.

A Escena Valencia: También quería preguntarte, durante esos días de ruta, son 7.000 kilómetros. Hablamos de una ruta por la fibromialgia, para dar visibilidad, y por supuesto yo creo que es una de las herramientas más importantes, sobre todo para que la gente se vaya enterando y te pueda acompañar, o seguir esa ruta, son las redes sociales. ¿Dónde podemos seguir esa ruta en redes sociales?

Enric Aguadé: Está todo centralizado en Instagram, aunque también hay una web. Intentaré mantener la visibilidad en Facebook, porque son los tres elementos que creo que puede cubrir la mayor cantidad de gente posible, pero principalmente, por comodidad, será Instagram en la que yo pueda ir comunicando o compartiendo cosas, hasta entrevistas, o lo que pueda haber durante el viaje.

En Instagram, el nombre del canal es Ruta 7000 Km y ahí es donde de momento he empezado a publicar alguna cosa, pero sin personalizar mucho, o sea, refiriéndome más a vídeos, pero pronto empezaré a salir yo, para que vean que detrás hay una persona y quién es esa persona, porque tampoco quiero provocar ningún tipo de desconfianza. Empezaré a grabar y a transmitir casi directos, como quien dice, durante la ruta, y previamente también en alguna grabación empezaré a explicar cosas y darme a conocer de otra manera, en otro sentido.

A Escena Valencia: Enric, me gustaría terminar la entrevista preguntándote, porque yo creo que en este caso es muy especial además, ¿qué es para ti la moto y qué es para ti la moto a la hora de hacer esta ruta?

Enric Aguadé: La moto, en general, es muchas cosas. Es un tratamiento psicológico, es una compañera, es un vehículo, es mi fuente de relax y de alegrías, y por otro lado, en este viaje en concreto será mi compañera de sufrimientos y de alegrías, en ambos sentidos. La ruta va a ser dura, yo confío en la moto, ahora precisamente está en un taller de confianza, que la están cuidando, la están poniendo a tono para que esté bien contenta y no me falle, porque la moto está bautizada como “La lagarta”, por lo de la Kawasaki Versys de color verde, y quiero que mi lagarta esté a la altura de lo que se espera de ella, voy a intentar estarlo también.

Intentaré comunicar todo para darlo a conocer lo mejor posible, pero si alguien me quiere ayudar, orientar o dar consejos de cómo transmitir, yo encantado, porque lo que quiero no es ser el protagonista, sino que quiero que la enfermedad sea la protagonista y que me ayude todo el mundo que quiera, porque tenemos que hacerlo entre todos.

Muchas gracias a Enric Aguadé por esta entrevista para la revista A Escena Valencia.